V Kostelci nad Orlicí se složili malému Zdendovi na doplacení vozíku. Zdenda bojuje se spinální muskulární atrofií

„Město Kostelec nad Orlicí uspořádalo Charitativní jarmark pro Zdendu, jehož výtěžek bude použit na doplacení vozíku. Výtěžek z akce je 27 137 korun,“ uvedla Šárka Slezáková, referentka kultury v Kostelci nad Orlicí.

Zdendovi ale může přispět kdokoliv a kdykoliv, ve svém boji se zákeřnou nemocí potřebuje pravidelné rehabilitace, intenzivní rehabilitační pobyty, osobní asistenci a řadu zdravotních pomůcek jako mechanický a elektrický vozík, speciální chodítka nebo kašlacího asistenta.

SMA poškozuje především svaly dolních končetin, pacient má obtíže se sám posadit nebo postavit a obvykle není schopen chodit. V pozdějších stádiích nemoci přichází i oslabení dýchacích svalů a problémy s polykáním. Právě dechová nedostatečnost při oslabení dýchacího svalstva často vede k předčasnému úmrtí pacientů.  

Malý Zdenda se po narození první čtyři měsíce vyvíjel jako zdravé miminko. Pak ale začal čím dál více zaostávat za svými vrstevníky – nezačal se plazit, nelezl po čtyřech, nedokázal se posadit. V roce začalo zdlouhavé kolečko po lékařích, na jehož konci zazněla zákeřná diagnóza SMA.

„Ačkoliv tou dobou už byl v Evropě již dva měsíce registrovaný lék Spinraza, lékaři o něm nevěděli a tvrdili nám, že je SMA nevyléčitelné a jediné, co můžeme dělat je cvičit a tím trochu zbrzdit progresi onemocnění. S tím jsme se ale nehodlali smířit, a tak jsme začali hledat možnosti sami. Po pár dnech a nocích na internetu jsme se dozvěděli o Spinraze. Pojišťovna se sice zdráhala žádost schválit a lék platit, ale s pomocí otevřeného dopisu adresovaného vládě, parlamentu, VZP a dalším, oslovením politiků, médií a za vydatné pomoci právníků, VZP lék schválila nejen Zdendovi, ale také všem dětem do dvanácti let,“ popisují Zdendovi rodiče Tereza a Zdeněk Rejzkovi.

Přestože se Zdendův zdravotní stav do zahájení léčby stále zhoršoval, už po první injekci Spinraza začal chlapec kopat nohama, se kterýma dříve skoro nepohnul. Postupně začal stabilně sedět a nyní, po dvou letech léčby, se plazí, leze po čtyřech a dokonce vydrží i pár vteřin stát.

„Přestože se Zdendou každý den cvičíme a od zahájení jeho léčby s ním trávíme skoro více času v lázních a na různých rehabilitačních pobytech než doma, zároveň se mu snažíme umožnit žít co možná nejnormálnější život a dělat vše, co dělá jeho starší bráška a jeho vrstevníci. Proto Zdenda v létě jezdí na koni, v zimě lyžuje na monoski, chodí do lesní školky, tančí ve svém vozíčku a hraje fotbal ve speciálním chodítku,“ popisují rodiče s tím, že nic z toho by nebylo možné bez vydatné pomoci lidí, kteří rodině přispívají na transparentní účet 225539082/0600.