Když Lilly přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že se bude jednou potýkat s velmi vzácným syndromem, který ovlivní život celé rodiny. Lékaři jí velmi brzy diagnostikovali závažné onemocnění, způsobující farmakoresistentní epilepsii, poruchu pozornosti s hyperaktivitou a opožděný mentální vývoj. Rodiče se přesto shodují, že je tato skutečnost semkla a naučila vážit si obyčejných věcí.