Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher Collins syndrom se zapojují i celebrity

 
úterý, 12. února 2019, 15:19

O malé Beátce, která trpí Treacher Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Facebook Be TCS
 


 

Kam dál?

PRŮZKUM: ANO si v lednu pohoršilo, Piráti si polepšili

úterý, 12. února 2019, 15:07

Hnutí ANO by přes pokles obliby vyhrálo podle volebního modelu agentury STEM lednové volby do Sněmovny s náskokem před Piráty,...

Tři restaurace uváděly klamavý původ hovězího. Pokuta je nemine

pondělí, 11. února 2019, 14:28

Státní zemědělská a potravinářská inspekce našla v Česku tři restaurace, v nichž majitel klamal zákazníky a uváděl jiný původ...

Vyroste u výpadovky z Liberce na Jablonec nová čtvrť? Na deseti...

pondělí, 11. února 2019, 12:42

Až šestatřicet bytových domů s osmi stovkami bytů by mohlo vyrůst na okraji Kunratic na místě, kde se kdysi měl stavět nemocniční...

Před Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožím

pondělí, 11. února 2019, 08:18

Svátek sv. Valentýna zvyšuje prodej hlavně obchodům s erotickým zbožím, květinářstvím a restauracím. Roste však i prodej dalšího...

 
 
 

O čem píšou další Drbny

Zmatená seniorka se objevila v domově důchodců na Vltavě, tvrdila, že bydlí v Krumlově

Strážníci městské policie řešili v neděli zmatenou seniorku, která údajně do Budějc přijela na výlet z Krumlova. Žena došla do domova pro seniory na sídlišti Vltava. Hlídce se nakonec podařilo zjistit pravé bydliště seniorky.

Budějcká Drbna

Střelba na Palackého třídě v Brně. Na místě je mrtvá žena a zraněný muž, policie zajistila zbraň

Do bývalé banky na Palackého třídě krátce před 16. hodinou vnikli policejní těžkooděnci. Policisté zajistili zbraň a zapáskovali prostory, na místo dorazily sanitky.

Brněnská Drbna

Liberečtí vojáci uspořádali sbírku pro maminku jednoho z nich, vybrali přes 70 tisíc korun

Vojáci z Liberce se rozhodli podpořit maminku jednoho z vojáků, která potřebovala invalidní vozík. A tak pro ni uspořádali sbírku.

Liberecká Drbna

Slevové IN karty v regionálních vlacích v Olomouckém kraji nakonec zůstanou

Cestující budou moci od 1. ledna při jízdě osobními a spěšnými vlaky po Olomouckém kraji dál používat slevové IN Karty Českých drah, se kterými se při prezentaci nového tarifu Integrovaného dopravního systému Olomouckého kraje (IDSOK) původně nepočítalo. Se zástupci Českých drah se na zachování IN Karet v regionálních vlacích objednávaných hejtmanstvím dnes dohodlo vedení kaje. Novinářům to řekl hejtmanův náměstek Jan Zahradníček (ANO).

Olomoucká Drbna

Jihlavská policie řeší napadení na Masarykově náměstí. Při útoku spadl zraněný muž na zem

Na začátku září došlo na Masarykově náměstí k fyzickému napadení. Na svědomí ho má devatenáctiletý muž z Jihlavska, který je nyní podezřelý ze spáchání dvou trestných činů.

Jihlavská Drbna

V Hradci budou na Dušičky otevřeny hřbitovy déle, MHD posílí

Stotisícový Hradec Králové připravuje opatření na období kolem svátku Památky zesnulých, který připadá na 2. listopad. Technické služby od 25. října do 3. listopadu prodlouží otevírací dobu hřbitovů, dopravní podnik k nim posílí spojení a strážníci rozšíří v okolí kontroly.

Hradecká Drbna