Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher Collins syndrom se zapojují i celebrity

 
úterý, 12. února 2019, 15:19

O malé Beátce, která trpí Treacher Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Facebook Be TCS
 


 

Kam dál?

PRŮZKUM: ANO si v lednu pohoršilo, Piráti si polepšili

úterý, 12. února 2019, 15:07

Hnutí ANO by přes pokles obliby vyhrálo podle volebního modelu agentury STEM lednové volby do Sněmovny s náskokem před Piráty,...

Tři restaurace uváděly klamavý původ hovězího. Pokuta je nemine

pondělí, 11. února 2019, 14:28

Státní zemědělská a potravinářská inspekce našla v Česku tři restaurace, v nichž majitel klamal zákazníky a uváděl jiný původ...

Vyroste u výpadovky z Liberce na Jablonec nová čtvrť? Na deseti...

pondělí, 11. února 2019, 12:42

Až šestatřicet bytových domů s osmi stovkami bytů by mohlo vyrůst na okraji Kunratic na místě, kde se kdysi měl stavět nemocniční...

Před Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožím

pondělí, 11. února 2019, 08:18

Svátek sv. Valentýna zvyšuje prodej hlavně obchodům s erotickým zbožím, květinářstvím a restauracím. Roste však i prodej dalšího...

 
 
 

O čem píšou další Drbny

DRBNA HISTORIČKA: Domy v Krajinské ulici

Jan Schinko se v dalším dílu Drbny historičky podíval na Krajinskou ulici. Konkrétně na domy, které v ní stojí. Našli jsme tam asi 11 pekařství, obchodní dům Teta, spořitelna, staré masné krámky nebo obchodníka Karla Micka.

Budějcká Drbna

Muž ve Vyškově našel v kontejneru na oblečení mrtvolu

Mrtvolu muže našel náhodný svědek ve čtvrtek ráno v kontejneru na oblečení ve vyškovské Kostelní ulici. Záchranáři mrtvému muži již nemohli pomoci, událost vyšetřují policisté.

Brněnská Drbna

Hledej sysla! Do mapování ohroženého hlodavce se může zapojit i veřejnost

Zima je ta tam a s ní i zimní spánek živočichů, včetně sysla obecného. V tomto období se tak odborníkům nabízí ideální čas pro mapování tohoto kriticky ohroženého druhu. Do toho se navíc může zapojit i široká veřejnost.

Liberecká Drbna

Seniorka trpící Alzheimerovou chorobou se ztratila synovi. Policisté ji hledali celou noc

Včera před devátou hodinou večer se na policisty se žádostí o pomoc obrátil třiapadesátiletý muž s tím, že pohřešuje svou matku trpící Alzheimerovou chorobou.

Olomoucká Drbna

Policisté hromadně darovali krev a plazmu. Hlavní organizátor má za sebou už 110 odběrů

Už pošesté třebíčští policisté darovali krev a někteří z nich také plazmu. Snaží se takto pomáhat dvakrát do roka. Krev a plazmu darovalo třiadvacet z nich na minulý Zelený čtvrtek.

Jihlavská Drbna

Bio Central uvede záznam nejnovější inscenace Národního divadla Londýn "Vše o Evě"

Šest Oscarů včetně toho za nejlepší film získal v roce 1951 snímek Vše o Evě, nestárnoucí „studie zlomyslnosti ostrá jako jehla“. Letos se drama hollywoodského klasika Josepha L. Mankiewicze přesunulo na jeviště, v nadčasové moderní úpravě jednoho z nejžádanějších režisérů dneška, Belgičana Iva van Hoveho. Stylové představení se díky cyklu divadla v kině NT Live představí v záznamu i v Biu Central. Představení začíná 25. dubna ve 20:30 hodin.

Hradecká Drbna