Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher Collins syndrom se zapojují i celebrity

 
úterý, 12. února 2019, 15:19

O malé Beátce, která trpí Treacher Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Facebook Be TCS
 


 

Kam dál?

Před Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožím

pondělí, 11. února 2019, 08:18

Svátek sv. Valentýna zvyšuje prodej hlavně obchodům s erotickým zbožím, květinářstvím a restauracím. Roste však i prodej dalšího...

FOTO: Sotva je dělníci odvezli, už tam jsou znovu. Před hokejovou...

neděle, 10. února 2019, 08:52

O pátečním odpoledni bylo na Sportovní ulici v Brně rušno. Město totiž po vypršení lhůty směrem k podnikateli Liboru Procházkovi...

FOTO: Osmiletý Filípek zůstal sám, po komplikované operaci hledá domov

sobota, 9. února 2019, 11:52

Pejsek jménem Filípek si prožil dobré i špatné. Měl milující paničku, která ho nedokázala dostatečně venčit, a tak mu zadělala na...

Miss Czech Republic 2019 se stala Denisa Spergerová z Budějovic

pátek, 8. února 2019, 09:52

Korunku pro Miss Czech Republic 2019 dnes v Brně získala osmnáctiletá Denisa Spergerová z Českých Budějovic. Zvítězila mezi...

 
 
 

O čem píšou další Drbny

Nájezdy a sjezdy na dálnici D3 budou podle náměstka Knota hotové do roku 2022

Náměstek hejtmanky Josef Knot představil krajským zastupitelům harmonogram prací kolem dálnice D3. Podle něj budou nájezdy a sjezdy na dálnici hotové nejdéle do roku 2022. Ve stejné lhůtě by měl být dokončen také dálniční obchvat z Úsilného do Dolního Třebonína. Některé jeho části se ale stále nemohou stavět.

Budějcká Drbna

POČASÍ NA STŘEDU: Zřídka jasno až zataženo, ale jarní teploty trvají

Ve středu očekávají meteorologové většinou oblačno, místy přechodně i polojasno. Po přechodu studené fronty k nám bude proudit chladnější vzduch od západu až severozápadu.

Brněnská Drbna

Neznámý muž volal seniorce a chtěl vědět, kolik má doma peněz

Senioři se často stávají terčem všemožných podvodníků a zlodějů. Ti využívají zejména důvěřivosti a bezbrannosti starších lidí. Tento případ sice dopadl dobře, ale měl by být varováním pro ostatní.

Liberecká Drbna

Senior vjel rychle do zatáčky a dostal smyk. Porazil zděnou měřící stanici a způsobil škodu za více než sto tisíc

U obce Kolšov došlo včera okolo deváté hodiny ranní k dopravní nehodě. Dvaaosmdesátiletý řidič nepřizpůsobil rychlost jízdy při průjezdu zatáčkou a dostal smyk.

Olomoucká Drbna

Na Vysočině zatím zmizelo od silnic prvních tříd 73 reklam

Na Vysočině zatím od silnic prvních tříd zmizelo 73 z celkových 182 reklamních zařízení, jejichž odstranění vyžaduje z bezpečnostních důvodů novela zákona o pozemních komunikacích. Mluvčí kraje Jitka Svatošová sdělila, že celkový počet nezahrnuje jen klasické billboardy, ale i další nepovolená reklamní zařízení, například reklamní plachty na plotech nebo mostech.

Jihlavská Drbna

Rozšíření rychnovské nemocnice za 400 milionů korun má roční zpoždění

Připravované rozšíření krajské nemocnice v Rychnově nad Kněžnou za 400 milionů korun nabralo zhruba roční zpoždění. Projekt sice má od roku 2017 státní podporu v rámci budování průmyslové zóny Kvasiny - Solnice, ale ministerstvo zdravotnictví na investici dosud nevypsalo projektovou výzvu. Kraj tak zatím od státu žádné peníze na stavbu nemá. Novinářům to dnes řekl hejtman Jiří Štěpán (ČSSD). Ministerstvo uvedlo, že na investici nemá ve svém rozpočtu peníze.

Hradecká Drbna