Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Honza Mihule žije naplno i s cystickou fibrózou, navíc pomáhá ostatním

 
pátek, 22. února 2019, 17:19

Když potkáte Honzu na ulici, uvidíte mladého muže, rozeného sympaťáka. Trochu zarostlého, usměvavého, příjemného a se sportovní postavou. Prostě člověk, do kterého byste určitě netipli, že má vzácné onemocnění v podobě cystické fibrózy (CF).

Tak jako ostatní se Honza s touto nemocí narodil. A tehdy asi nikdo netušil, že jednou oslaví osmnácté narozeniny, natož třicátiny. Dnes pracuje jako grafik a web designér. Duší umělec i sportovec si nenechá ujít žádný skvělý zážitek. Vyzkoušel si tak třeba jízdu psím spřežením, let balónem nebo bungee jumping.

Cystická fibróza je nevyléčitelná dědičná nemoc, která vzniká mutací genu. Nemoc se projeví v případě, že oba rodiče, kteří jsou zdravými přenašeči genu, předají právě tuto mutaci svému potomkovi. Zdravým přenašečem je zhruba jeden ze třiceti Čechů.

Přesto život s CF není jednoduchý, ta totiž postihuje dýchací a trávicí soustavu. Někdy také „Nemoc slaných dětí“ u Honzy objevili ve třech letech a od té doby nastoupila náročná léčba. „Nemoc vzniká mutací genu. Lidé mohou být zdravými přenašeči a vůbec o tom nemusí nevědět. Často se to dozví ve chvíli, kdy se jim narodí miminko s touto nemocí,“ vysvětluje Honza.

Vyhlídky na krátký život naštěstí nevyšly

Stejně tak to bylo u něj. Narodil se v 80. letech, kdy nebyly dostupné takové znalosti, léky, inhalátory ani rehabilitačni pomůcky jaké jsou dnes. Tehdy ale měl štěstí na doktora, který ho poslal do Prahy, a tam čekal rodiče střet s realitou. „Pro rodiče je vždy velký šok, když se dozví, že jejich dítě má vážnou nevyléčitelnou nemoc. Navíc tehdy se pacienti dožívali pouze dětského věku, to se naštěstí postupem času změnilo,“ vypráví.

Honzu tak čekalo nelehké dětství. Vedle dovádění se zdravým bráškou se totiž musel věnovat častým inhalacím, cvičení a výjimkou nebyl ani pobyt v nemocnici. „Dodnes si vybavuju zejména problémy s trávením a bolení břicha, ale také třeba soupeření s bráchou, kdy jsme zkoušeli, kdo z nás zvládne přefouknout nějaký rehabilitační přístroj,“ vzpomíná rodilý Liberečák.

Nemoc slaných dětí, tento název získala cystická fibróza kvůli potu, který je u pacientů až pětkrát slanější než u běžných lidí.

Honza se ale statečně s nemocí popral. Dokončil osmiletý gympl, i když rozvrhově chyběl dva celé roky z osmi a pak se vydal na vejšku. „Začal jsem studovat fakultu architektury a urbanismu. Vždycky mě bavilo kreslení a modelování, šla mě matika, zajímal jsem se o umění a design. Navíc mamka je akademická malířka, tak jsem k tomu měl blízko. Studium jsem několikrát přerušil pro zdravotní komplikace a nakonec skončil. Už tehdy jsem začal s webdesignem,“ říká Honza, který dnes pracuje pro libereckou firmu jako grafik a dále tvoří webové stránky.

Lyžovačka, mushing, cyklistika...

Denně musí Honza přes čtyři hodiny inhalovat, za celý den spolyká klidně i čtyřicet trávicích enzymů a vitamínů a k tomu ještě provádí dechová cvičení. A přesto chce zvládat život jako každý normální člověk. Možná ještě o něco lépe, žije totiž naplno!

V létě jezdí na kole, v zimě na běžkách, rád zamíří na plachetnici a rozhodně se nebojí nových věcí. Vyzkoušel si i mushing v Jeseníkách. „Byl to neskutečný zážitek. Od malička jsem vyrůstal se psy, už v kočárku mě hlídal kokršpaněl,“ komentuje Honza Mihule.

Z tohohle dne si odnesl nejeden zážitek. „Bylo to výborný, musherka mi na začátku vysvětlila, že pojede přede mnou a já se svými psy jí nesmím dojet, jinak by se servali. Jenže jak moje smečka vyrazila, brzy jsme ji dojeli. Já jsem křičel, co mám dělat, ale přes štěkání psů jsem toho moc neslyšel,“ vypráví se smíchem.

Aplikace jako motivace pro puberťáky

Vedle mushingu si už vyzkoušel třeba pivní lázně nebo let balónem a bungee jumping. A před třemi lety se pustil se spolkem Klub nemocných cystickou fibrózou do tvorby aplikace, která bude pomáhat teenagerům s CF. „Tehdy jsem byl v roce 2016 na moři, když mi přišla zpráva, že tatínek dvouleté holčičky s cystickou fibrózou pracuje u mobilní společnosti a chtěl by pacientům s tímto onemocněním pomoci nějakou aplikací,“ vzpomíná Honza.

Pacienti s tímto onemocněním se nesmí vzájemně potkávat. Mohli by si totiž kromě motivace a zkušeností předat i pro jejich plíce nebezpeční bakterie a infekce. Proto ve specializovaných centrech, kde se mohou setkat, nosí roušku.

A tak začal běh na dlouhou trať. Nyní probíhají poslední testy aplikace CF Hero a 28. února, symbolicky na Den vzácných onemocnění, bude spuštěna oficiálně. Aplikace se zaměřuje zejména na pacienty v období dospívání (11-18 let). „Chceme se zaměřit právě na tuto věkovou skupinu, protože samo o sobě je tohle období hodně náročné. A každý si asi umí představit, jak je v té době člověku příjemné, když za ním neustále chodí rodič a kontroluje ho, zda vše z léčby správně dodržuje. Zároveň se v této době pacienti výrazně zhoršují.“

CF Hero je mobilní aplikace, která humorem, hravým designem a mechanismy budování návyků zlepšuje odhodlání mladých pacientů dodržovat léčbu a zvyšuje tak pravděpodobnost kvalitnějšího života. V aplikaci bude dominovat virtuální postavička, kterou si může uživatel postupně vylepšovat.

Na začátku ho provede správnou inhalací podle přístrojů i pomůcek, které konkrétní pacient používá. Za pravidelné cvičení a inhalování získává virtuální postavička pomyslné odměny - kyslíky do bedničky. „Ty fungují jako platidlo, které poté umožňuje postavičce měnit vzhled, a navíc může uživatel postupně otevírat komiksové příběhy s postavičkou zaměřené na důležitá témata spojená s CF,“ říká Honza.

Na aplikaci, kde autoři chystají ještě celou řadu vychytávek, můžete přispět i vy. A že máte hluboko do kapsy? Stačí dvacka, prostě si jednou odpustíte kávičku a místo toho podpoříte dobrou věc. Přispět můžete na stránkách Adrop.cz a navíc za jakoukoliv částku získáte poukaz na zážitek zdarma.

Napsal(a) Denisa Albaniová | Foto adrop.cz
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Nejkrásnější pohled na svět je skutečně z koňského...

pátek, 1. února 2019, 10:04

Stáje v hradeckém Ruseku stojí již mnoho let a za tu dobu jimi prošla řada koní. O mnohé z nich se starala i Eliška Orctová,...

(NE)OBYČEJNÍ: Slýchávám, že v Olomouci je to pomalý a v hajzlu....

úterý, 22. ledna 2019, 16:38

Vít Hradil je rodilý Olomoučák, už dlouhou dobu ale pravidelně cestuje za prací na různá místa v republice i do zahraničí....

(NE)OBYČEJNÍ: Dobíhače vezmu, jenom když se snaží, nesmí se córat,...

pátek, 9. listopadu 2018, 07:28

Těžko byste v Brně hledali většího patriota, než je tramvaják Renda. Dětství strávil na fotbale a hokeji za Lužánkami, svoje...

(NE)OBYČEJNÍ: Na kole projíždí celou Evropu. Člověk musí opustit...

středa, 17. října 2018, 11:30

Alena Ledlová z Liberce je mladá, sympatická a trochu praštěná holka, která se ničeho nebojí. A když si něco vymyslí, tak do toho...

 
 
 

O čem píšou další Drbny

SOUTĚŽ: Návštěvu krásné hornorakouské výstavy Bio.Garten.Eden můžete spojit s prohlídkou kláštera a pivovaru

Ráj. Toto slovo nejspíš napadne každého, kdo vyrazí do hornorakouského městečka Aigen-Schlägl, kde je otevřena zemská zahradní výstava s názvem Bio.Garten.Eden. Skutečně, tohle je místo, kde člověk zapomene na běžný shon, problémy, stres. Je to místo klidu a odpočinku. Místo, ze kterého se vám nechce odejít. Že přemýšlíte, na jaký výlet o prázdninách vyrazit? V tomto případě chybu neuděláte.

Budějcká Drbna

Opilý brněnský senior přetáhl souseda berlí přes záda kvůli cigaretám, přestože muž nekouří

Běžné sousedské hádky se včera v podvečer vygradovaly do fyzického útoku. Jednasedmdesátiletý muž udeřil svého souseda holí, protože jej podezíral, že z balkonu o patro výše, kde muž bydlí, neustále vnikal kouř do jeho bytu. Problém však bude mít se svým jednáním senior, byl opilý a jeho soused navíc nekouří.

Brněnská Drbna

Dnes uvidíme částečné zatmění Měsíce, na obloze se objeví i Jupiter a Saturn

Dnes půl hodiny před půlnocí nastane hlavní fáze částečného zatmění Měsíce. Do plného zemského stínu bude v tu chvilku ponořeno téměř sedm desetin měsíčního kotouče. Celý úkaz ale začne ještě o něco dřív – přibližně dvě minuty po desáté hodině večer. Celý průběh částečného zatmění je sledovatelný pouhým okem. Potřeba bude pouze pěkné počasí.

Liberecká Drbna

Hledáme páníčka #144: Podívejte se na nejnovější přírůstky v okolních útulcích

Bea je asi dvouletá kastrovaná kočička. Z počátku trochu nedůvěřivá, ale když si zvykne, tak je mazlivá. Jiné kočky moc nemusí, bude raději sama.

Olomoucká Drbna

Úmrtí pětiletého chlapce v Šiklandu vloni v létě bylo podle policie usmrcení z nedbalosti

Žďárští kriminalisté ukončili vyšetřování smrti malého chlapce v zábavním areálu Šikland u Zvole nad Pernštejnem na Žďársku. Zemřel v červenci 2018, když spadl pod turistický vláček. Policie navrhla podat obžalobu pro trestný čin usmrcení z nedbalosti. Podle mluvčí policie Dany Čírtkové obžaloby směřují proti jedné fyzické a jedné právnické osobě.

Jihlavská Drbna

Dnes uvidíme částečné zatmění Měsíce, na obloze se objeví i Jupiter a Saturn

Dnes půl hodiny před půlnocí nastane hlavní fáze částečného zatmění Měsíce. Do plného zemského stínu bude v tu chvilku ponořeno téměř sedm desetin měsíčního kotouče. Celý úkaz ale začne ještě o něco dřív – přibližně dvě minuty po desáté hodině večer. Celý průběh částečného zatmění je sledovatelný pouhým okem. Potřeba bude pouze pěkné počasí.

Hradecká Drbna