Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
pátek, 17. srpna 2018, 16:08

Eliška s Daliborem jsou (Ne)obyčejný pár z Českých Budějovic. Před necelými třemi lety se jim narodila dcera Beátka. Není to úplně typické dítě. Má totiž Treacher-Collins syndrom. Že je určitým způsobem jiná, byste ale, nebýt deformace obličeje, ani nepoznali. Je to veselá, chytrá holka, která si ráda hraje a občas rodičům brnká na nervy.

„Beátka má vrozenou vývojovou vadu, která je na pátém chromozomu. Není to dané pohlavím. Je to syndrom, který je specifický v tom, že lidé, kteří jím trpí, jsou si všichni podobní, ale nejsou nijak inteligenčně postižení,“ začíná vyprávění Eliška Hladová, maminka skoro tříleté Beátky, která má Treacher-Collins syndrom (TCS).

(NE)OBYČEJNÍ

Život píše příběhy. Za každým příběhem je člověk. A právě o lidech je projekt (Ne)obyčejní. Ten vám bude každé tři týdny přinášet (ne)obyčejné příběhy (ne)obyčejných lidí. Znáte někoho, s kým by stálo za to zajít na kus řeči a představit jeho příběh? Pošlete nám svůj tip na e-mail redakce@budejckadrbna.cz

Lidé s TCS jsou velmi často inteligenčně napřed. Jejich „nemoc“ se projevuje na fyzickém vzhledu. Postihuje v různé míře hlavně obličej, lícní kosti, oči, uši. „Beátka má například pokleslé víčko, malou bradu a čelist. Navíc k tomu trpí dýchacími problémy,“ upřesňuje maminka. „Péče o takové dítě je náročnější v tom, udržovat čistou tu tracheostomii, je to přeci jen přímý vstup do plic, který musíme chránit před nečistotami. Náročnější je třeba i to naslouchátko, které je celkem drahé a v rukách malého dítěte je těžké uhlídat, aby ho nerozbila,“ vysvětluje Beátčin tatínek Dalibor.

Malá Beátka je navíc limitovaná tím, že nemůže mluvit. „Musíme jí být pořád nablízku, abychom fungovali i jako překladači. Často lidem vysvětlujeme, že ona by jim ráda odpověděla, ale prostě nemůže,“ vypráví Eliška.

Pro Elišku s Daliborem ale neexistují snad žádné překážky. Spolu s malou Beátkou se učí znakovou řeč. „My jsme s tím učením tak o krok před Beuš. Ale není to o tom, že jí všechno jen ukazujeme. Normálně na ní mluvíme a občas něco proložíme znaky,“ vysvětlují.


Celá rodina jezdí v létě na dovolenou po republice. Na cestách se snaží potkávat s dalšími lidmi s TCS. 

Povědomí o TCS v České republice zatím stále chybí. „My jsme ani do porodu nevěděli, že bude Beátka nemocná. Hrozný je, když jdete do porodnice s tím, že vás za tři dny pustí domu, ale ve výsledku tam zůstanete čtvrt roku a nikdo vám není schopný říct nějaký postup. Museli jsme se prostě hodně rychle přizpůsobit tomu, čemu jsme čelili,“ popisuje Eliška.

I proto se s Daliborem rozhodli založit neziskovou organizaci, která se osvětě o TCS věnuje. „Nikde tady neexistovala organizace, která by nám dokázala nějak pomoct, a tak jsme se prostě rozhodli ji založit sami. Snažíme se hledat po republice lidi s TCS, protože se pořádně ani neví, kolik jich u nás je,“ upřesňuje Dalibor.

Chtě nechtě na Beátčin vzhled lidé na ulici reagují. „Hrozně ráda bych řekla, že už ty pohledy ignorujeme, ale samozřejmě tomu tak není. Pro mě jsou možná než děti, u kterých je mi jasné, že budou koukat vždycky, horší rodiče, kteří zpanikaří a odtáhnout dítě pryč,“ říká Eliška. „Není přece nic jednoduššího, než se snažit to dítěti normálně vysvětlil, případně tu otázku přehodit na nás, ale když rodič dítě odtáhne pryč s tím, ať je ticho, tak samozřejmě ještě víc stupňují hlasitost té otázky. A teď jste v situaci, kdy jedno dítě neví, co se vlastně děje, druhé se diví, protože si chtělo hrát,“ vypráví trochu smutně Eliška.

Na začátku jí prý lidé pomalu padali do kočárku, protože zapomněli sledovat cestu a zírali na Beátku. „Paní na ulici nás začala litovat, že je hrozné, že tak mladí lidé mají postižené dítě. A Beátka nám v tu dobu, jako každé jiné dítě, pomalu utíkala z kočárku,“ popisuje Dalibor.

I v reakci na tyto události dali později společně na Facebook a Instagram příspěvek, díky kterému chtěli s takovými reakcemi skončit. „Některé maminky, které mají děti s postižením řeknou, že s nimi raději ani ven pořádně nechodí. A to je špatně. Dokud se nezmění myšlení těch rodičů, že tohle prostě překonají a holt chvilku vydrží, že na ně někdo kouká, tak se nezmění ani přístup ostatních lidí,“ podotýká Eliška. S Daliborem berou Beátku mezi lidi, na kroužky a hřiště. Možná i díky tomu už se některé jejich reakce zlepšují. „Jedna maminka hezky svému dítěti vysvětlila, že je Beátka prostě nemocná, ale chce si hrát stejně jako ostatní děti, tak ať na ní tak nekouká a podá jí hračku,“ vzpomíná Eliška.


Rodiče Beátku z normálního života nijak nevyčleňují. Ukazují, že je to dítě jako kterékoli jiné.

Dalibor ani Eliška nemají pocit, že by kvůli osudu, který Beátku potkal, měli těžší život. „My se na to všechno už teď díváme jinak. To, co nás trápilo dřív, tak nad tím už teď mávneme rukou a řekl bych, že máme i spokojenější život. Občas je to samozřejmě maličko stresovější, ale stresové to má každý rodič, který za dítětem běhá. Samozřejmě prostě děláme některé věci navíc, ale už ne zdaleka tak, jako dřív,“ vysvětluje Dalibor.

Velkým pozitivem je, že lidé s TCS jsou v dospělosti úplně samostatní. „Jsme v tom pokorní, takže jsme rádi, že je to takhle, protože jsou potom lidi, kteří potřebují čtyřiadvacetihodinovou péči. U nás to postupem času opadá,“ uzavírají.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Jan Luxík
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Zajímalo mě, jak minulý režim ovlivňoval novinařinu,...

pondělí, 13. srpna 2018, 14:42

Pro většinu studentů znamená tvorba bakalářské práce nutné zlo, bez které se k závěrečným zkouškám nedostanou. Na poslední chvíli...

(NE)OBYČEJNÍ: Matyáš Novák. Mimořádně talentovaný hradecký...

pátek, 10. srpna 2018, 09:47

Hradecký rodák Matyáš Novák je ve světě známý jako mimořádně talentovaný klavírista. Dvacetiletý vítěz řady národních a...

(NE)OBYČEJNÍ: Uvidím, kam mě koleje zavedou, říká strojvedoucí Jiří...

čtvrtek, 9. srpna 2018, 09:52

Najít zaměstnání, které člověka baví, je opravdu štěstí. Jiřímu Koženému se to povedlo. Vždy chtěl být strojvedoucím a nyní již...

(NE)OBYČEJNÍ: Opravdovému sportovnímu rybáři rybaření nikdy...

čtvrtek, 26. července 2018, 21:42

Rybaření je snad největší zálibou u nás, v České republice, a což pak v kraji rybníků. V jižních Čechách, snad každý kluk to...

 

Komentáře

Dokončení registrace

Souhlas se zpracováním osobních údajů

dle čl. 6 odst. 1 písm. a) a čl. 7 nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016, o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/EC (dále jen „GDPR“)

tímto svobodně a dobrovolně uděluje Souhlas JAKOŽTO uživatel se zpracováním osobních údajů (dále jen „Souhlas“)

společnosti TRIMA NEWS, s.r.o., IČ: 26081890, DIČ: CZ26081890, se sídlem L. B. Schneidera 3, 370 01 České Budějovice, zapsaná v oddílu C vložce 12829 obchodního rejstříku vedeného Krajským soudem v Českých Budějovicích, kontaktní e-mail: info@trimanews.cz. (dále jen „Společnost“)

jak je specifikováno níže v tomto dokumentu.

I. Které osobní údaje, proč a jak o Vás zpracováváme?

Souhlasím, aby Společnost zpracovávala tyto osobní údaje (dále jen „Osobní údaje“):

  • jméno, příjmení, uživatelské jméno, email, přičemž tyto údaje jsou povinné, dále pohlaví, přičemž tento údaj není povinný

Vaše Osobní údaje budeme zpracovávat pro tyto účely:

  • služby poskytovatele zpravodajských webových stránek spočívající zejména v zasílání denního přehledu zpráv a dalších novinek či aktuálních informací, možnosti informování uživatelů o probíhajících slevových akcí obchodních partnerů a dalších obchodních sdělení, které mohou být zasílány v rámci denního přehledu (pouze v případě odběru denního přehledu).
  • Umožnění psaní uživatelských blogů či komentářů.

Výše uvedené účely, tvoří funkční celek a bez jejich provázanosti a udělení souhlasu pro všechny z nich, nelze naše služby poskytovat.

Vaše Osobní údaje budeme zpracovávat na základě tohoto Souhlasu.

Udělení tohoto souhlasu je naším smluvním požadavkem a je jím podmíněno uzavření smluvního vztahu mezi Společností a Vámi.

II. Komu Vaše Osobní údaje poskytneme?

Vaše Osobní údaje pro nás v rámci zvyšování kvality našich služeb a zajišťování některých činností budou zpracovávat zpracovatelé, kteří nám poskytují

  • osoby poskytující Společnosti serverové, webové, cloudové nebo IT služby, či které jsou jeho obchodními partnery.

S ohledem na měnící se osoby poskytovatelů některých služeb není možné uvést všechny tyto zpracovatele Osobních údajů jmenovitě. Aktuální seznam konkrétních příjemců Osobních údajů (nejsou-li uvedeni výše) můžete nalézt na adrese našeho sídla.

Vaše Osobní údaje bychom také rádi předávali našim obchodním partnerům, všichni však sídlí na území Evropské Unie, takže všechna Vaše práva, vyplývající z nařízení GDPR, máte zaručena, neboť se na ně toto nařízení vztáhne taktéž. Svůj souhlas s takovým předáváním můžete vyjádřit zaškrtnutím níže uvedené kategorie příjemců, bez Vašeho souhlasu je předávat nebudeme.

K předávání Osobních údajů do třetích zemí, tj. zemí mimo Evropskou Unii a Evropský hospodářský prostor, nedochází.

III. Kde nás můžete kontaktovat?

Kdykoliv nás můžete kontaktovat na adrese sídla Společnosti uvedené výše nebo na e‑mailové adrese: info@trimanews.cz.

Veškerá svá práva ve smyslu GDPR můžete uplatnit u Společnosti buďto písemnou formou doporučeným dopisem, zaslaným na adresu jejího sídla, či elektronickou formou na e-mailové adrese info@trimanews.cz.

Na výše uvedené kontaktní adresy se můžete obrátit v případě jakýchkoliv Vašich podnětů ke zlepšení našich služeb, v případě stížností na kvalitu našich služeb či v případě uplatnění Vašich práv.

Veškerá Vaše práva, stejně jako další podrobnosti o tom, jakým způsobem zpracováváme Vaše osobní údaje, naleznete v dokumentu Zásady ochrany osobních údajů, umístěném na našich internetových stránkách na adrese http://trimanews.cz/ochrana_osobnich_udaju.html.

IV. Dohlíží na činnosti zpracování Osobních údajů nějaký úřad?

Ano, naše Společnost podléhá dozorové činnosti Úřadu pro ochranu osobních údajů, který svou činnost může koordinovat s jinými národními úřady v dalších členských státech Evropské Unie. Pokud nabydete dojmu, že jakékoliv naše zpracování činíme v rozporu se zákonem, máte právo podat stížnost proti zpracování Vašich Osobních údajů u Úřadu na ochranu osobních údajů na adrese: www.uoou.cz.

V. Jak dlouho budeme Vaše Osobní údaje zpracovávat?

Tento Souhlas udělujete na dobu trvání poskytování služeb mezi Vámi a námi a dále po dobu 5 (slovy: pěti) let od ukončení poskytování služeb.

VI. Můžu souhlas odvolat?

Souhlas můžete kdykoliv odvolat, tudíž tak lze učinit i před skončením výše uvedených skutečností (či výše uvedené doby). Souhlas můžete odvolat prostřednictvím e-mailové zprávy zaslané na kontaktní e-mailovou adresu uvedenou výše.

Odvoláním Souhlasu není dotčena zákonnost zpracování vycházející ze Souhlasu, který jste udělil před jeho odvoláním. Po skončení platnosti Souhlasu v souladu s tímto článkem Vaše Osobní údaje smažeme, pokud pro jejich další zpracování nebude existovat jiný zákonný důvod.

Bez Vašeho souhlasu nelze založit účet.
 
 

O čem píšou další Drbny

U Vimperku narazilo auto do stromu. Jedna osoba nehodu nepřežila

U Vimperku došlo dnes odpoledne k tragické dopravní nehodě. Po nárazu do stromu zemřela jedna osoba. Podle policejní mluvčí Lenky Krausové je v místě nehody doprava úplně omezena.

Budějcká Drbna

Jak se žije stromům v horkém Brně? Vědci zkoumají stresové podmínky stromů ve městě

Vědci ze Zahradnické fakulty Mendelovy univerzity v Brně zkoumají stresové podmínky stromů v městském prostředí. V Brně tento týden instalovali na dvou vybraných ulicích teplotní a vlhkostní čidla, z kterých budou získávat potřebná data. Čidla budou monitorovat vlhkost půdy a její teplotu v daném půdním profilu. Cílem je zjistit jak stromy reagují například na letní horka a nedostatek vody v půdě.

Brněnská Drbna

FOTO: Slavík vyhrál závod Světové série fourcrossu v Jablonci i posedmé

Český biker Tomáš Slavík prodloužil svou vítěznou šňůru v domácím závodě Světové série ve fourcrossu horských kol v Jablonci nad Nisou. Podnik JBC 4X Revelations, který také organizuje, dnes vyhrál již posedmé a zůstává na něm i nadále neporažený.

Liberecká Drbna

V Konici hořel rodinný dům, pro popáleného člověka letěl vrtulník

V Konici na Prostějovsku hořel dnes brzy ráno rodinný dům. Oheň zasáhl kuchyni, jeden člověk utrpěl popáleniny. Do nemocnice ho transportoval vrtulník, sdělil mluvčí krajských hasičů Zdeněk Hošák.

Olomoucká Drbna

Čelní střet osobního vozidla s nákladní soupravou si vyžádal těžké zranění

Nehoda s vážnými následky se v pátek odpoledne stala na Pelhřimovsku. Na silnici mezi Humpolcem a Pelhřimovem vjel řidič osobního auta do protisměru, kde se střetl s nákladní soupravou. Dvaatřicetiletý muž utrpěl těžká zranění, silnice byla několik hodin zcela neprůjezdná.

Jihlavská Drbna

Přelom července a srpna bude teplý a suchý

Přelom července a srpna bude teplý a suchý, třeba příští týden rtuť vystoupá až na 34 stupňů. V příštích čtyřech týdnech se sice objeví bouřky, ale celkový objem srážek bude i přesto podprůměrný. Vyplývá to z měsíčního výhledu počasí, který zveřejnil Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).

Hradecká Drbna