Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
pátek, 17. srpna 2018, 16:08

Eliška s Daliborem jsou (Ne)obyčejný pár z Českých Budějovic. Před necelými třemi lety se jim narodila dcera Beátka. Není to úplně typické dítě. Má totiž Treacher-Collins syndrom. Že je určitým způsobem jiná, byste ale, nebýt deformace obličeje, ani nepoznali. Je to veselá, chytrá holka, která si ráda hraje a občas rodičům brnká na nervy.

„Beátka má vrozenou vývojovou vadu, která je na pátém chromozomu. Není to dané pohlavím. Je to syndrom, který je specifický v tom, že lidé, kteří jím trpí, jsou si všichni podobní, ale nejsou nijak inteligenčně postižení,“ začíná vyprávění Eliška Hladová, maminka skoro tříleté Beátky, která má Treacher-Collins syndrom (TCS).

(NE)OBYČEJNÍ

Život píše příběhy. Za každým příběhem je člověk. A právě o lidech je projekt (Ne)obyčejní. Ten vám bude každé tři týdny přinášet (ne)obyčejné příběhy (ne)obyčejných lidí. Znáte někoho, s kým by stálo za to zajít na kus řeči a představit jeho příběh? Pošlete nám svůj tip na e-mail redakce@budejckadrbna.cz

Lidé s TCS jsou velmi často inteligenčně napřed. Jejich „nemoc“ se projevuje na fyzickém vzhledu. Postihuje v různé míře hlavně obličej, lícní kosti, oči, uši. „Beátka má například pokleslé víčko, malou bradu a čelist. Navíc k tomu trpí dýchacími problémy,“ upřesňuje maminka. „Péče o takové dítě je náročnější v tom, udržovat čistou tu tracheostomii, je to přeci jen přímý vstup do plic, který musíme chránit před nečistotami. Náročnější je třeba i to naslouchátko, které je celkem drahé a v rukách malého dítěte je těžké uhlídat, aby ho nerozbila,“ vysvětluje Beátčin tatínek Dalibor.

Malá Beátka je navíc limitovaná tím, že nemůže mluvit. „Musíme jí být pořád nablízku, abychom fungovali i jako překladači. Často lidem vysvětlujeme, že ona by jim ráda odpověděla, ale prostě nemůže,“ vypráví Eliška.

Pro Elišku s Daliborem ale neexistují snad žádné překážky. Spolu s malou Beátkou se učí znakovou řeč. „My jsme s tím učením tak o krok před Beuš. Ale není to o tom, že jí všechno jen ukazujeme. Normálně na ní mluvíme a občas něco proložíme znaky,“ vysvětlují.


Celá rodina jezdí v létě na dovolenou po republice. Na cestách se snaží potkávat s dalšími lidmi s TCS. 

Povědomí o TCS v České republice zatím stále chybí. „My jsme ani do porodu nevěděli, že bude Beátka nemocná. Hrozný je, když jdete do porodnice s tím, že vás za tři dny pustí domu, ale ve výsledku tam zůstanete čtvrt roku a nikdo vám není schopný říct nějaký postup. Museli jsme se prostě hodně rychle přizpůsobit tomu, čemu jsme čelili,“ popisuje Eliška.

I proto se s Daliborem rozhodli založit neziskovou organizaci, která se osvětě o TCS věnuje. „Nikde tady neexistovala organizace, která by nám dokázala nějak pomoct, a tak jsme se prostě rozhodli ji založit sami. Snažíme se hledat po republice lidi s TCS, protože se pořádně ani neví, kolik jich u nás je,“ upřesňuje Dalibor.

Chtě nechtě na Beátčin vzhled lidé na ulici reagují. „Hrozně ráda bych řekla, že už ty pohledy ignorujeme, ale samozřejmě tomu tak není. Pro mě jsou možná než děti, u kterých je mi jasné, že budou koukat vždycky, horší rodiče, kteří zpanikaří a odtáhnout dítě pryč,“ říká Eliška. „Není přece nic jednoduššího, než se snažit to dítěti normálně vysvětlil, případně tu otázku přehodit na nás, ale když rodič dítě odtáhne pryč s tím, ať je ticho, tak samozřejmě ještě víc stupňují hlasitost té otázky. A teď jste v situaci, kdy jedno dítě neví, co se vlastně děje, druhé se diví, protože si chtělo hrát,“ vypráví trochu smutně Eliška.

Na začátku jí prý lidé pomalu padali do kočárku, protože zapomněli sledovat cestu a zírali na Beátku. „Paní na ulici nás začala litovat, že je hrozné, že tak mladí lidé mají postižené dítě. A Beátka nám v tu dobu, jako každé jiné dítě, pomalu utíkala z kočárku,“ popisuje Dalibor.

I v reakci na tyto události dali později společně na Facebook a Instagram příspěvek, díky kterému chtěli s takovými reakcemi skončit. „Některé maminky, které mají děti s postižením řeknou, že s nimi raději ani ven pořádně nechodí. A to je špatně. Dokud se nezmění myšlení těch rodičů, že tohle prostě překonají a holt chvilku vydrží, že na ně někdo kouká, tak se nezmění ani přístup ostatních lidí,“ podotýká Eliška. S Daliborem berou Beátku mezi lidi, na kroužky a hřiště. Možná i díky tomu už se některé jejich reakce zlepšují. „Jedna maminka hezky svému dítěti vysvětlila, že je Beátka prostě nemocná, ale chce si hrát stejně jako ostatní děti, tak ať na ní tak nekouká a podá jí hračku,“ vzpomíná Eliška.


Rodiče Beátku z normálního života nijak nevyčleňují. Ukazují, že je to dítě jako kterékoli jiné.

Dalibor ani Eliška nemají pocit, že by kvůli osudu, který Beátku potkal, měli těžší život. „My se na to všechno už teď díváme jinak. To, co nás trápilo dřív, tak nad tím už teď mávneme rukou a řekl bych, že máme i spokojenější život. Občas je to samozřejmě maličko stresovější, ale stresové to má každý rodič, který za dítětem běhá. Samozřejmě prostě děláme některé věci navíc, ale už ne zdaleka tak, jako dřív,“ vysvětluje Dalibor.

Velkým pozitivem je, že lidé s TCS jsou v dospělosti úplně samostatní. „Jsme v tom pokorní, takže jsme rádi, že je to takhle, protože jsou potom lidi, kteří potřebují čtyřiadvacetihodinovou péči. U nás to postupem času opadá,“ uzavírají.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Jan Luxík
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Zajímalo mě, jak minulý režim ovlivňoval novinařinu,...

pondělí, 13. srpna 2018, 14:42

Pro většinu studentů znamená tvorba bakalářské práce nutné zlo, bez které se k závěrečným zkouškám nedostanou. Na poslední chvíli...

(NE)OBYČEJNÍ: Matyáš Novák. Mimořádně talentovaný hradecký...

pátek, 10. srpna 2018, 09:47

Hradecký rodák Matyáš Novák je ve světě známý jako mimořádně talentovaný klavírista. Dvacetiletý vítěz řady národních a...

(NE)OBYČEJNÍ: Opravdovému sportovnímu rybáři rybaření nikdy...

čtvrtek, 26. července 2018, 21:42

Rybaření je snad největší zálibou u nás, v České republice, a což pak v kraji rybníků. V jižních Čechách, snad každý kluk to...

(NE)OBYČEJNÍ: Jo, tak ten se mi taky poved, říká autor portrétu...

pátek, 20. července 2018, 23:41

Dnešní díl rubriky (NE)OBYČEJNÍ je o street artu a graffiti scéně v Olomouci. S jedním z jejích nejuznávanějších členů Oliverem...

 

Komentáře

 

Napište nám

Nejčtenější

  • GLOSA: Lukáš Dvořák aneb malý velký muž

  • Kdo tohle vymyslel, nechápavě lidé kroutí...

  • Kariéra zesnulého Vládi Šafránka: Metalové...

  • FOTO: Koupili si v Brně rodinné auto. Za půl...

Reklama
 
 

O čem píšou další Drbny

Balonové létání ukončí letní turistickou sezonu na Lipensku

Prohlédnout si krásy Lipenska z pohodlí koše horkovzdušného balonu mohou všichni ti, kteří se rozhodnou využít nabídky Turistického spolku Lipenska. Ten chystá na sváteční pátek 28. září první ročník zážitkové atrakce, při které se zájemci po zaplacení lístku proletí v balonu nad touto jedinečnou krajinou. Organizátoři očekávají, že k nebi vzlétne zhruba dvacet balonů.

Budějcká Drbna

Brněnští strážníci musí nově hlídat, zda někdo při úklidu zbytečně nepráší

Uklízet na ulici, až se z vás bude prášit, může být ode dneška v Brně nezákonné. Brněnští radní totiž na svém zasedání nařídili řediteli strážníků, aby zajistil důslednou kontrolu dodržování vyhlášky o udržování čistoty v ulicích. Ta přikazuje lidem, kteří uklízí, aby si přitom počínali tak, že nebudou prášit. Pokud tedy smetají suchý, prašný materiál, nesmí při tom používat fukary a musí zajistit dostatečné kropení.

Brněnská Drbna

V pátek v Liberci začíná šampionát na kolečkových lyžích. Dorazí i Bauerův tým nebo biatlonistka Davidová

Do Liberce míří elita běžců na lyžích, koná se totiž Mistrovství ČR v běhu na kolečkových lyžích. A na startu jsou velmi zajímavá jména. Přijede například tým Lukáše Bauera nebo mladí biatlonisté v čele s Markétou Davidovou. Závody se konají v pátek a v sobotu ve Vesci, v neděli pak proběhne divácky atraktivní výjezd na Ještěd.

Liberecká Drbna

Společnost HORIBA s pobočkou v Olomouci hledá další posily do svého týmu


Firma HORIBA je světovou špičkou ve svém oboru. Olomoucká pobočka se zaměřuje na výrobu válcových vozidlových zkušeben (dynamometrů) a zkušeben brzd pro osobní automobily a lehké nákladní vozy. Významnými zákazníky olomoucké pobočky jsou celosvětově renomované automobilové společnosti. V současné době olomoucký závod hledá nové kolegy pro oddělení mechanické konstrukce a výrobu.

Olomoucká Drbna

FOTO: Nově zrekonstruovaná silnice II/406 z Telče do Dačic je už v provozu

Již od tohoto pondělí 24. září je řidičům k dispozici nově zrekonstruovaná silnice II/406 v trase z Telče do Dačic. Stávající úsek vykazoval v minulosti velké množství plošných poruch a zároveň nevyhovující šířkové uspořádání vozovky. Rozšířením silnice II/406 na šířku 7,5 m a výměnou konstrukčních vrstev vozovky jsou nyní všechny její nedostatky odstraněny.

Jihlavská Drbna
Aktualizováno před 31 minutami

AKTUÁLNĚ: Nedaleko hradeckého letiště se střetlo policejní auto s jiným osobákem. Došlo ke zranění osob

Podle prvotních informací došlo k nehodě, když policisté pronásledovali ujíždějící vůz. Mělo dojít ke zranění tří osob, na místě zasahoval vrtulník letecké záchranné služby.

Hradecká Drbna