Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
pátek, 17. srpna 2018, 16:08

Eliška s Daliborem jsou (Ne)obyčejný pár z Českých Budějovic. Před necelými třemi lety se jim narodila dcera Beátka. Není to úplně typické dítě. Má totiž Treacher-Collins syndrom. Že je určitým způsobem jiná, byste ale, nebýt deformace obličeje, ani nepoznali. Je to veselá, chytrá holka, která si ráda hraje a občas rodičům brnká na nervy.

„Beátka má vrozenou vývojovou vadu, která je na pátém chromozomu. Není to dané pohlavím. Je to syndrom, který je specifický v tom, že lidé, kteří jím trpí, jsou si všichni podobní, ale nejsou nijak inteligenčně postižení,“ začíná vyprávění Eliška Hladová, maminka skoro tříleté Beátky, která má Treacher-Collins syndrom (TCS).

(NE)OBYČEJNÍ

Život píše příběhy. Za každým příběhem je člověk. A právě o lidech je projekt (Ne)obyčejní. Ten vám bude každé tři týdny přinášet (ne)obyčejné příběhy (ne)obyčejných lidí. Znáte někoho, s kým by stálo za to zajít na kus řeči a představit jeho příběh? Pošlete nám svůj tip na e-mail redakce@budejckadrbna.cz

Lidé s TCS jsou velmi často inteligenčně napřed. Jejich „nemoc“ se projevuje na fyzickém vzhledu. Postihuje v různé míře hlavně obličej, lícní kosti, oči, uši. „Beátka má například pokleslé víčko, malou bradu a čelist. Navíc k tomu trpí dýchacími problémy,“ upřesňuje maminka. „Péče o takové dítě je náročnější v tom, udržovat čistou tu tracheostomii, je to přeci jen přímý vstup do plic, který musíme chránit před nečistotami. Náročnější je třeba i to naslouchátko, které je celkem drahé a v rukách malého dítěte je těžké uhlídat, aby ho nerozbila,“ vysvětluje Beátčin tatínek Dalibor.

Malá Beátka je navíc limitovaná tím, že nemůže mluvit. „Musíme jí být pořád nablízku, abychom fungovali i jako překladači. Často lidem vysvětlujeme, že ona by jim ráda odpověděla, ale prostě nemůže,“ vypráví Eliška.

Pro Elišku s Daliborem ale neexistují snad žádné překážky. Spolu s malou Beátkou se učí znakovou řeč. „My jsme s tím učením tak o krok před Beuš. Ale není to o tom, že jí všechno jen ukazujeme. Normálně na ní mluvíme a občas něco proložíme znaky,“ vysvětlují.


Celá rodina jezdí v létě na dovolenou po republice. Na cestách se snaží potkávat s dalšími lidmi s TCS. 

Povědomí o TCS v České republice zatím stále chybí. „My jsme ani do porodu nevěděli, že bude Beátka nemocná. Hrozný je, když jdete do porodnice s tím, že vás za tři dny pustí domu, ale ve výsledku tam zůstanete čtvrt roku a nikdo vám není schopný říct nějaký postup. Museli jsme se prostě hodně rychle přizpůsobit tomu, čemu jsme čelili,“ popisuje Eliška.

I proto se s Daliborem rozhodli založit neziskovou organizaci, která se osvětě o TCS věnuje. „Nikde tady neexistovala organizace, která by nám dokázala nějak pomoct, a tak jsme se prostě rozhodli ji založit sami. Snažíme se hledat po republice lidi s TCS, protože se pořádně ani neví, kolik jich u nás je,“ upřesňuje Dalibor.

Chtě nechtě na Beátčin vzhled lidé na ulici reagují. „Hrozně ráda bych řekla, že už ty pohledy ignorujeme, ale samozřejmě tomu tak není. Pro mě jsou možná než děti, u kterých je mi jasné, že budou koukat vždycky, horší rodiče, kteří zpanikaří a odtáhnout dítě pryč,“ říká Eliška. „Není přece nic jednoduššího, než se snažit to dítěti normálně vysvětlil, případně tu otázku přehodit na nás, ale když rodič dítě odtáhne pryč s tím, ať je ticho, tak samozřejmě ještě víc stupňují hlasitost té otázky. A teď jste v situaci, kdy jedno dítě neví, co se vlastně děje, druhé se diví, protože si chtělo hrát,“ vypráví trochu smutně Eliška.

Na začátku jí prý lidé pomalu padali do kočárku, protože zapomněli sledovat cestu a zírali na Beátku. „Paní na ulici nás začala litovat, že je hrozné, že tak mladí lidé mají postižené dítě. A Beátka nám v tu dobu, jako každé jiné dítě, pomalu utíkala z kočárku,“ popisuje Dalibor.

I v reakci na tyto události dali později společně na Facebook a Instagram příspěvek, díky kterému chtěli s takovými reakcemi skončit. „Některé maminky, které mají děti s postižením řeknou, že s nimi raději ani ven pořádně nechodí. A to je špatně. Dokud se nezmění myšlení těch rodičů, že tohle prostě překonají a holt chvilku vydrží, že na ně někdo kouká, tak se nezmění ani přístup ostatních lidí,“ podotýká Eliška. S Daliborem berou Beátku mezi lidi, na kroužky a hřiště. Možná i díky tomu už se některé jejich reakce zlepšují. „Jedna maminka hezky svému dítěti vysvětlila, že je Beátka prostě nemocná, ale chce si hrát stejně jako ostatní děti, tak ať na ní tak nekouká a podá jí hračku,“ vzpomíná Eliška.


Rodiče Beátku z normálního života nijak nevyčleňují. Ukazují, že je to dítě jako kterékoli jiné.

Dalibor ani Eliška nemají pocit, že by kvůli osudu, který Beátku potkal, měli těžší život. „My se na to všechno už teď díváme jinak. To, co nás trápilo dřív, tak nad tím už teď mávneme rukou a řekl bych, že máme i spokojenější život. Občas je to samozřejmě maličko stresovější, ale stresové to má každý rodič, který za dítětem běhá. Samozřejmě prostě děláme některé věci navíc, ale už ne zdaleka tak, jako dřív,“ vysvětluje Dalibor.

Velkým pozitivem je, že lidé s TCS jsou v dospělosti úplně samostatní. „Jsme v tom pokorní, takže jsme rádi, že je to takhle, protože jsou potom lidi, kteří potřebují čtyřiadvacetihodinovou péči. U nás to postupem času opadá,“ uzavírají.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Jan Luxík
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Zajímalo mě, jak minulý režim ovlivňoval novinařinu,...

pondělí, 13. srpna 2018, 14:42

Pro většinu studentů znamená tvorba bakalářské práce nutné zlo, bez které se k závěrečným zkouškám nedostanou. Na poslední chvíli...

(NE)OBYČEJNÍ: Matyáš Novák. Mimořádně talentovaný hradecký...

pátek, 10. srpna 2018, 09:47

Hradecký rodák Matyáš Novák je ve světě známý jako mimořádně talentovaný klavírista. Dvacetiletý vítěz řady národních a...

(NE)OBYČEJNÍ: Opravdovému sportovnímu rybáři rybaření nikdy...

čtvrtek, 26. července 2018, 21:42

Rybaření je snad největší zálibou u nás, v České republice, a což pak v kraji rybníků. V jižních Čechách, snad každý kluk to...

(NE)OBYČEJNÍ: Jo, tak ten se mi taky poved, říká autor portrétu...

pátek, 20. července 2018, 23:41

Dnešní díl rubriky (NE)OBYČEJNÍ je o street artu a graffiti scéně v Olomouci. S jedním z jejích nejuznávanějších členů Oliverem...

 

Komentáře

 
 

O čem píšou další Drbny

Za smrt chlapce, který loni uhořel v chatce na Písecku, nikdo nemůže

Do Semic vyjeli hasiči 14. září loňského roku kolem 8 hodiny ráno. Chata už ale byla celá v plamenech. Podle prvotních informací byli uvnitř dvě osoby. Jeden starší muž byl se středně těžkými popáleninami transportován do Prahy, starší žena pak skončila v péči psychologů

Budějcká Drbna

Ve Vaňkovce se žije svatbou

Až do 19. ledna můžete v Galerii Vaňkovka načerpat svatební inspiraci a také vyhrát zajímavé ceny. V pátek a sobotu zde dokonce potkáte i některé známé osobnosti.

Brněnská Drbna

Ideální podmínky pro lyžování. Areály otevřou i roky zavřené sjezdovky

Podmínky k lyžování v Libereckém kraji jsou výborné. O víkendu budou po několika letech otevřené všechny sjezdovky v největších skiareálech. Ve střediscích leží od 35 do 155 centimetrů sněhu. Slibná je i předpověď, bez mraků by měla být obloha hlavně v neděli. Opatrní by ale nadále měli být běžkaři, v lesních úsecích hrozí pády stromů.

Liberecká Drbna

Myslím, že jsem trhla rekord, směje se Mirka. Lidé jí poslali pět milionů na operaci během jednoho měsíce

Mirka Dobešová z Olomouce, které lékaři ve čtrnácti letech diagnostikovali zhoubný nádor v dutinách a způsobil, že má Mirka zdeformovanou polovinu obličeje, sehnala potřebné peníze na náročnou operaci. Za jeden měsíc jí lidé na transparentní účet poslali přes pět milionů korun.

Olomoucká Drbna

VIDEO: V City Parku vzal zloděj skoro třicet plyšáků. Policie hledá dívky na záznamu

V jihlavském City Parku se před Vánocemi kradlo. Zloděj vzal téměř třicet plyšových hraček. Jihlavští policisté se nyní obracejí na veřejnost, která by mohla pomoci s vyšetřováním krádeže.

Jihlavská Drbna

Zkušený devatenáctiletý zlodějíček si obstaral mobily s nožem v ruce, za loupež může jít sedět až na 10 let

Mladík z Náchodska, kterému nebylo ještě ani dvacet let, si v neděli na vlakové zastávce obstaral mobilní telefony s nožem ruce. Mladý muž, který je vyšetřován v dalších 21 kauzách majetkového a násilného charakteru, oloupil dva muže čekající na vlak.

Hradecká Drbna