Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
pátek, 17. srpna 2018, 16:08

Eliška s Daliborem jsou (Ne)obyčejný pár z Českých Budějovic. Před necelými třemi lety se jim narodila dcera Beátka. Není to úplně typické dítě. Má totiž Treacher-Collins syndrom. Že je určitým způsobem jiná, byste ale, nebýt deformace obličeje, ani nepoznali. Je to veselá, chytrá holka, která si ráda hraje a občas rodičům brnká na nervy.

„Beátka má vrozenou vývojovou vadu, která je na pátém chromozomu. Není to dané pohlavím. Je to syndrom, který je specifický v tom, že lidé, kteří jím trpí, jsou si všichni podobní, ale nejsou nijak inteligenčně postižení,“ začíná vyprávění Eliška Hladová, maminka skoro tříleté Beátky, která má Treacher-Collins syndrom (TCS).

(NE)OBYČEJNÍ

Život píše příběhy. Za každým příběhem je člověk. A právě o lidech je projekt (Ne)obyčejní. Ten vám bude každé tři týdny přinášet (ne)obyčejné příběhy (ne)obyčejných lidí. Znáte někoho, s kým by stálo za to zajít na kus řeči a představit jeho příběh? Pošlete nám svůj tip na e-mail redakce@budejckadrbna.cz

Lidé s TCS jsou velmi často inteligenčně napřed. Jejich „nemoc“ se projevuje na fyzickém vzhledu. Postihuje v různé míře hlavně obličej, lícní kosti, oči, uši. „Beátka má například pokleslé víčko, malou bradu a čelist. Navíc k tomu trpí dýchacími problémy,“ upřesňuje maminka. „Péče o takové dítě je náročnější v tom, udržovat čistou tu tracheostomii, je to přeci jen přímý vstup do plic, který musíme chránit před nečistotami. Náročnější je třeba i to naslouchátko, které je celkem drahé a v rukách malého dítěte je těžké uhlídat, aby ho nerozbila,“ vysvětluje Beátčin tatínek Dalibor.

Malá Beátka je navíc limitovaná tím, že nemůže mluvit. „Musíme jí být pořád nablízku, abychom fungovali i jako překladači. Často lidem vysvětlujeme, že ona by jim ráda odpověděla, ale prostě nemůže,“ vypráví Eliška.

Pro Elišku s Daliborem ale neexistují snad žádné překážky. Spolu s malou Beátkou se učí znakovou řeč. „My jsme s tím učením tak o krok před Beuš. Ale není to o tom, že jí všechno jen ukazujeme. Normálně na ní mluvíme a občas něco proložíme znaky,“ vysvětlují.


Celá rodina jezdí v létě na dovolenou po republice. Na cestách se snaží potkávat s dalšími lidmi s TCS. 

Povědomí o TCS v České republice zatím stále chybí. „My jsme ani do porodu nevěděli, že bude Beátka nemocná. Hrozný je, když jdete do porodnice s tím, že vás za tři dny pustí domu, ale ve výsledku tam zůstanete čtvrt roku a nikdo vám není schopný říct nějaký postup. Museli jsme se prostě hodně rychle přizpůsobit tomu, čemu jsme čelili,“ popisuje Eliška.

I proto se s Daliborem rozhodli založit neziskovou organizaci, která se osvětě o TCS věnuje. „Nikde tady neexistovala organizace, která by nám dokázala nějak pomoct, a tak jsme se prostě rozhodli ji založit sami. Snažíme se hledat po republice lidi s TCS, protože se pořádně ani neví, kolik jich u nás je,“ upřesňuje Dalibor.

Chtě nechtě na Beátčin vzhled lidé na ulici reagují. „Hrozně ráda bych řekla, že už ty pohledy ignorujeme, ale samozřejmě tomu tak není. Pro mě jsou možná než děti, u kterých je mi jasné, že budou koukat vždycky, horší rodiče, kteří zpanikaří a odtáhnout dítě pryč,“ říká Eliška. „Není přece nic jednoduššího, než se snažit to dítěti normálně vysvětlil, případně tu otázku přehodit na nás, ale když rodič dítě odtáhne pryč s tím, ať je ticho, tak samozřejmě ještě víc stupňují hlasitost té otázky. A teď jste v situaci, kdy jedno dítě neví, co se vlastně děje, druhé se diví, protože si chtělo hrát,“ vypráví trochu smutně Eliška.

Na začátku jí prý lidé pomalu padali do kočárku, protože zapomněli sledovat cestu a zírali na Beátku. „Paní na ulici nás začala litovat, že je hrozné, že tak mladí lidé mají postižené dítě. A Beátka nám v tu dobu, jako každé jiné dítě, pomalu utíkala z kočárku,“ popisuje Dalibor.

I v reakci na tyto události dali později společně na Facebook a Instagram příspěvek, díky kterému chtěli s takovými reakcemi skončit. „Některé maminky, které mají děti s postižením řeknou, že s nimi raději ani ven pořádně nechodí. A to je špatně. Dokud se nezmění myšlení těch rodičů, že tohle prostě překonají a holt chvilku vydrží, že na ně někdo kouká, tak se nezmění ani přístup ostatních lidí,“ podotýká Eliška. S Daliborem berou Beátku mezi lidi, na kroužky a hřiště. Možná i díky tomu už se některé jejich reakce zlepšují. „Jedna maminka hezky svému dítěti vysvětlila, že je Beátka prostě nemocná, ale chce si hrát stejně jako ostatní děti, tak ať na ní tak nekouká a podá jí hračku,“ vzpomíná Eliška.


Rodiče Beátku z normálního života nijak nevyčleňují. Ukazují, že je to dítě jako kterékoli jiné.

Dalibor ani Eliška nemají pocit, že by kvůli osudu, který Beátku potkal, měli těžší život. „My se na to všechno už teď díváme jinak. To, co nás trápilo dřív, tak nad tím už teď mávneme rukou a řekl bych, že máme i spokojenější život. Občas je to samozřejmě maličko stresovější, ale stresové to má každý rodič, který za dítětem běhá. Samozřejmě prostě děláme některé věci navíc, ale už ne zdaleka tak, jako dřív,“ vysvětluje Dalibor.

Velkým pozitivem je, že lidé s TCS jsou v dospělosti úplně samostatní. „Jsme v tom pokorní, takže jsme rádi, že je to takhle, protože jsou potom lidi, kteří potřebují čtyřiadvacetihodinovou péči. U nás to postupem času opadá,“ uzavírají.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Jan Luxík
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Zajímalo mě, jak minulý režim ovlivňoval novinařinu,...

pondělí, 13. srpna 2018, 14:42

Pro většinu studentů znamená tvorba bakalářské práce nutné zlo, bez které se k závěrečným zkouškám nedostanou. Na poslední chvíli...

(NE)OBYČEJNÍ: Matyáš Novák. Mimořádně talentovaný hradecký...

pátek, 10. srpna 2018, 09:47

Hradecký rodák Matyáš Novák je ve světě známý jako mimořádně talentovaný klavírista. Dvacetiletý vítěz řady národních a...

(NE)OBYČEJNÍ: Opravdovému sportovnímu rybáři rybaření nikdy...

čtvrtek, 26. července 2018, 21:42

Rybaření je snad největší zálibou u nás, v České republice, a což pak v kraji rybníků. V jižních Čechách, snad každý kluk to...

(NE)OBYČEJNÍ: Jo, tak ten se mi taky poved, říká autor portrétu...

pátek, 20. července 2018, 23:41

Dnešní díl rubriky (NE)OBYČEJNÍ je o street artu a graffiti scéně v Olomouci. S jedním z jejích nejuznávanějších členů Oliverem...

 

Komentáře

 
 

O čem píšou další Drbny

Série pokračuje. Motor nevyužil šanci na mečbol a poprvé podlehl Vsetínu

Motor nevyužil první šanci na mečbol, když ve středu večer na domácím ledě podlehl Vsetínu. Valaši tak udrželi naději a odvrátili čtvrtou prohru v řadě, která by znamenala konce série za stavu 4:0 pro Jihočechy. Motor začal dobře, když vedl 2:0. Jenže soupeř se nadechl k velkému obratu, když zápas dokázal otočit na stav 2:4. Snížit se ještě podařilo Václavu Karabáčkovi, ovšem to bylo ze strany domácích vše.

Budějcká Drbna

FOTOGALERIE: Smečku šelem nahradilo na Šilingráku hejno žraloků

Lidé mohou ode dneška na Šilingráku obdivovat hejno žraloků. Skulptury mořských paryb nahradily smečku šelem. Autorem je opět sochař Michal Gabriel, který tímto dílem dokončil sochařský cyklus Země – voda – vzduch. Sochy žraloků zůstanou na venkovní Galerii Šilingrák nejméně do konce roku.

Brněnská Drbna

Liberec má první bod. Boleslavi nedal šanci a nastřílel pět branek

Bílí Tygři vstoupili do čtvrtfinále play off nejlépe, jak mohli. Proti Mladé Boleslavi rozhodli třemi brankami už v první třetině. Skóre se nakonec zastavilo na stavu 5:1. Boleslav potopilo několik kuriózních gólů, Liberec bere první bod v sérii.

Liberecká Drbna

Regionální kolo soutěže Zlatý erb letos vyhrála Mohelnice a Lipová. Mají nejlepší web

V regionálním kole soutěže webových stránek a elektronických služeb Zlatý erb letos v Olomouckém kraji zvítězily Mohelnice na Šumpersku a obec Lipová-lázně na Jesenicku.

Olomoucká Drbna

Dukla na okraji propasti! Prohrála v Kladně 3:5 a k jejímu vyřazení schází jediný zápas

V nezáviděníhodné situaci se hokejová Dukla nachází. Prohrála totiž i čtvrtý semifinálový zápas a pokud si chce letos zahrát baráž, už nesmí prohrát. Přestože ve středu Jihlava po dvou třetinách vedla, nakonec Kladnu podlehla 3:5.

Jihlavská Drbna

Vlkům v Královéhradeckém kraji se daří, pravděpodobně jich bude přibývat

V severním pohraničí Královéhradeckého kraje a v přilehlé oblasti Polska žije ve dvou smečkách až patnáct vlků. Předpokládá se, že i letos na jaře vyvedou mladé. Pokud se vlkům bude dařit jako doposud, v příštích letech by se mohli usadit také v Orlických horách.

Hradecká Drbna